Rappresenta una delle prime cause di disabilità tra le persone anziane e, quando viene diagnosticata, getta le famiglie in una condizione di sofferenza, difficoltà, angoscia.
Venerdì 21 settembre è la Giornata mondiale dell’Alzheimer, istituita nel 1994 dall’Organizzazione mondiale della sanità per informare e sensibilizzare l’opinione pubblica su una patologia dal forte impatto sociale, che tocca da vicino milioni di uomini e donne. E che non risparmia l’Emilia-Romagna: nel 2017 sono state quasi 25mila le persone visitate per la prima volta nei Centri per i disturbi cognitivi e le demenze, 12.246 delle quali (in lieve calo rispetto alle 12.400 dell’anno precedente) hanno ricevuto una diagnosi di demenza, di cui l’Alzheimer costituisce la forma più frequente; circa 80mila le persone con demenza in regione.
“Parliamo di una condizione che porta sempre con sé, non solo per chi ne soffre ma anche per i familiari, profonde sofferenze, soprattutto psicologiche, e tante difficoltà organizzative- afferma l’assessore regionale alle Politiche per la salute, Sergio Venturi-. Per questo siamo impegnati con uno specifico strumento, il Piano regionale demenze, per migliorare la qualità della vita dei malati, mantenendoli quanto più possibile nella propria casa, tra le persone care, perché il contesto familiare rimane il luogo privilegiato in cui vivere e in cui ricevere le cure. Al tempo stesso- aggiunge Venturi- abbiamo messo in campo, con la collaborazione di Aziende sanitarie, Comuni e Associazioni, una rete di opportunità che offre supporto concreto alle famiglie, come i Caffè Alzheimer, i Centri di incontro, i Gruppi di sostegno ed autoaiuto e specifici corsi di formazione. E degli oltre 435 milioni che la Regione ha destinato, per il solo 2017, al Fondo regionale per la non autosufficienza, più di 1 milione e 100mila euro sono stati utilizzati per finanziare questi interventi. L’obiettivo che ci guida- chiude l’assessore- è combattere l’isolamento, che può rappresentare un importante fattore di rischio per il peggioramento della malattia e lo stress dei familiari”.
L’assistenza in Emilia-Romagna
Nel 2017 in Emilia-Romagna sono state valutate circa 24.823 persone, ed effettuate 12.246 diagnosi di demenza e 6.173 diagnosi di “Mild Cognitive Impairment” (condizione che può evolvere a demenza). Ogni anno, i 60 Centri per i disturbi cognitivi e le demenze registrano mediamente contatti con oltre 50.000 persone, tra prime visite e controlli. Tutte le strutture accreditate (sia residenziali che diurne) garantiscono assistenza qualificata per le persone con demenza: sono 13 i Nuclei residenziali dedicati a questo tipo di patologia e 9 Centri diurni, cui si aggiungono i posti disponibili nelle oltre 320 Case residenza per anziani non autosufficienti e nei 200 Centri diurni per anziani non autosufficienti. Sempre l’anno scorso, è stata garantita l’assistenza farmacologica a 11.367 persone con demenza, con 15.443 consulenze specialistiche di tipo psicologico, assistenziale, legale e tecniche per adattamento degli ambienti domestici.
Per quanto riguarda, invece, le attività psicosociali, sono stati realizzati più di 1.000 interventi di stimolazione cognitiva(oltre a quelli svolti nelle strutture residenziali e nei Centri diurni). 90 gruppi di sostegno e auto-aiuto, con il coinvolgimento di oltre 2.500 partecipanti, hanno garantito opportunità per la socializzazione e il mantenimento delle capacità residue nei pazienti. 173 i corsi di formazione e informazione per i familiari, con 6.680 persone coinvolte.
Attivi in tutta la regione più di 60 Caffè Alzheimer, con 3.200 partecipanti: luoghi che offrono stimolazione cognitiva, attività di socializzazione per i malati e opportunità per chi li assiste di confrontarsi con persone che vivono la stessa esperienza. Inoltre, nel nuovo Piano sociale e sanitario è stato inserito, tra gli obiettivi strategici, il rafforzamento dei Centri di incontro, realtà che rappresentano una risposta importante nelle prime fasi della malattia, quando i servizi tradizionali sono troppo impegnativi per i malati ma al tempo stesso è necessario offrire un sostegno finalizzato al mantenimento delle abilità, alla socializzazione e all’inclusione sociale.
Il Progetto regionale demenze
Una sempre più forte integrazione tra servizi e professionisti, per dare più omogeneità agli interventi, in tutta la regione: è, in sintesi, quanto prevede il Progetto regionale demenze, aggiornato nel 2016. Riguarda tutte le persone colpite da demenza (non solo l’Alzheimer) e vede coinvolti diversi soggetti: Ausl, Aziende ospedaliere, Comuni, associazioni dei familiari e del volontariato. L’approccio è globale e integrato.
L’obiettivo è garantire la migliore qualità di vita possibile, sia alla persona malata che ai familiari, anche favorendo ulteriormente le diagnosi tempestive. Il ruolo chiave è quello del medico di famiglia, riferimento importante per riconoscere i primi segnali della malattia e intercettare le situazioni a rischio, con una particolare attenzione anche alla comunicazione della diagnosi. Il Progetto stabilisce la composizione minima dell’équipe dei Centri per i disturbi cognitivi e le demenze: medico (geriatra e/o neurologo), infermiere, psicologo, che devono assicurare il collegamento con l’assistente sociale e con la rete distrettuale dei servizi, comprese le associazioni dei familiari. I Centri garantiscono una diagnosi approfondita, interventi farmacologici, consulenze specialistiche e, in collaborazione con enti locali e associazioni, iniziative formative, attività di informazione e socializzazione.
Il Progetto dà inoltre grande enfasi agli interventi psico-sociali (non farmacologici) sia per i pazienti che per i familiari o i caregiver (le persone che si prendono cura dei pazienti), e agli interventi “a bassa soglia” nelle fasi iniziali della malattia. Per favorire una maggiore integrazione tra servizi e professionisti, i Centri per i disturbi cognitivi e demenze possono avere sede anche all’interno delle Case della salute, punto di riferimento del territorio per l’accesso alle cure primarie.
Altri strumenti messi a disposizione dei familiari sono il video “Una giornata particolare” (disponibile su https://youtu.be/ihSn3CSH9WU), progettato dagli assessorati alle Politiche per la salute e Politiche di welfare, e un opuscolo per gli assistenti domiciliari delle persone anziane, in otto lingue.
