Organizzata dall’Osservatorio demenze dell’ISS, si pone l’obiettivo di sviluppare nuove azioni di sostegno in favore dei pazienti e dei loro familiari

I familiari di persone con demenza affrontano quotidianamente problematiche sul piano organizzativo, della salute, economico e sociale e costituiscono un punto di osservazione privilegiato, e un fattore di conoscenza fondamentale del contesto, complesso e spesso problematico, che ha al centro la persona con demenza.

Appare perciò necessario che il nostro sistema socio-sanitario ottimizzi il percorso di presa in carico delle persone con demenza, a partire da una riflessione sulle problematiche che si riscontrano in tutto l’iter di cura, e con lo sviluppo di nuove azioni di sostegno in favore dei pazienti e dei loro familiari.

L’Osservatorio demenze dell’Istituto Superiore di Sanità (ISS) sta quindi conducendo un’indagine nazionale sulle condizioni socio-economiche dei familiari di persone con demenza.

Nello specifico, l’indagine consentirà di acquisire un quadro aggiornato su:

• le difficoltà e le tempistiche che riguardano la fase della diagnosi di demenza,
• i costi sostenuti dalle famiglie per la cura di persone con demenza,
• le criticità che riguardano l’assegnazione di figure giuridiche di supporto (come quella di un tutore o di un amministratore di sostegno),
• gli effetti che l’epidemia pandemica da Covid-19 ha avuto sul percorso di diagnosi, presa in carico e servizi per le persone con demenza e sulle loro famiglie,

al fine di promuovere lo sviluppo di nuove azioni di sostegno in favore dei pazienti e dei loro familiari.

Il questionario proposto, la cui compilazione richiederà solo 10 minuti, consentirà di far emergere i principali problemi che il familiare affronta quotidianamente nella cura del suo caro.

La possibilità di compilare il questionario on-line rimarrà aperta fino a tutto il mese di luglio 2023 al seguente link: www.famiglie.demenze.it

L’indagine analizzerà i questionari rilevati su tutto il territorio nazionale e si pone l’obiettivo di raggiungere 10.000 familiari di persone con demenza distribuiti in base alla frequenza della malattia nelle diverse regioni italiane.